¿Puede un niño pequeño encontrar su camino hacia una vida real?

Matthew al nacer

Como muchos padres primerizos, mi esposo y yo estábamos extremadamente emocionados cuando nos enteramos de que estaba embarazada. El embarazo fue normal, no tuve ninguna enfermedad ni problemas; sin embargo, durante un ultrasonido de rutina, el médico observó que los ventrículos del bebé estaban un poco grandes, pero nunca le dio mucha importancia y simplemente nos dijo que los niños tienen ventrículos más grandes que las niñas y que no debíamos preocuparnos por ello.

Como bebé, Matthew se estaba quedando cada vez más atrás.

Cuando nació Matthew, no notamos ningún problema con él; sin embargo, su pediatra sintió que su tono muscular era un poco bajo, pero quiso esperar un par de meses para ver cómo se desarrollaba. Durante su chequeo de los cuatro meses, nos remitió a un neurólogo porque su tono no mejoraba y no estaba alcanzando los hitos esperados. Tuvimos que esperar un par de meses para ver al neurólogo y luego algunas semanas más para obtener el resultado de su resonancia magnética cerebral. El resultado mostró que Matthew tenía agenesia parcial del cuerpo calloso.

No entendimos realmente el significado de esas palabras, el neurólogo fue vago, y salimos de su consultorio con una noticia devastadora y sin orientación.

No podía comer alimentos sólidos y no aumentaba de peso.

Además de todo, Matthew tenía poco apetito; comenzó a vomitar a los seis meses de edad y no podía retener nada. Incluso un pequeño estornudo hacía que devolviera su comida. Los alimentos sólidos nunca fueron una opción para él. A los 12meses, le colocaron una sonda gástrica porque no estaba prosperando.

La sonda no funcionó para él, seguía vomitando todos los días y no ganaba peso. En ese momento, descubrimos que estaba esperando mellizos y que mi embarazo se consideraba de alto riesgo. Estábamos desesperados por lograr que Matthew aumentara de peso y se viera más saludable. Se realizó otra cirugía para colocarle una sonda G/J, y finalmente funcionó. Por primera vez, Matthew pudo aumentar de peso y lucir más saludable.

Matty a los 18 mes con una sonda gástrica

Matty seguía solo arrastrándose y desarrolló problemas de cadera y escoliosis.

Desafortunadamente, en medio de todo esto, desarrolló escoliosis y sus caderas comenzaron a separarse debido a su espasticidad. Matthew comenzó sesiones intensivas de fisioterapia, 3 horas al día, 5 días a la semana. Su torso estaba extremadamente débil y la parte inferior de su cuerpo muy rígida. Las sesiones de terapia no lo ayudaron a avanzar; seguía arrastrándose al estilo militar, y sus problemas de cadera y escoliosis empeoraban.

Durante una de mis búsquedas nocturnas, me encontré con el sitio web de Los Institutos. Los llamé, asistí al curso Qué hacer por su hijo con lesión cerebral y regresé a casa con la esperanza de que Matthew pudiera mejorar y tener una vida normal.

Matthew llegó a Filadelfia para su primera cita

Matthew sorprendió a sus padres en su primera evaluación

Dos meses después de tomar el curso, lo llevamos a una evaluación y regresamos a casa con un programa extenso para él. Durante la evaluación, Matthew pudo ver un libro con letras grandes y sus ojos se abrieron de par en par ¡de emoción! Tomó ese libro y comenzó a señalar diciendo «más, más». Quería que le leyéramos el mismo libro una y otra vez. No podíamos creer que nuestro hijo estuviera disfrutando de la lectura y que quisiera obtener más y más información. Este fue un momento importante y gratificante para nosotros como padres.

Después de 18 meses en el programa, Matthew es un niño diferente.

Desde que comenzamos el programa hace un año y medio, Matthew, ahora de 5 años, ahora gatea 600 metros al día, dice muchas, muchas palabras y come alimentos triturados por la boca, no por la sonda.

Matthew es feliz de hacer su trabajo

Bebe agua y muchos otros líquidos sin ningún problema. Ya no usa la sonda. Comenzó el programa pesando 32 libras y ahorapesa 42. ¡Puede leer, hacer matemáticas y le encanta su programa de conocimiento enciclopédico!

Ahora lee libros comerciales

Hace ocho meses, durante su evaluación ortopédica, el cirujano no podía creer los resultados. Las radiografías de cadera de Matthew mostraron que su separación casi había desaparecido. Pasó de un 50% y 25% de displasia espástica a menos del 10% en cada una.

Matthew puede pararse bajo la escalera horizontal

Ahora estamos trabajando en la escalera horizontal para ayudarlo a caminar.

En general, Matty está mucho mejor en todos los niveles. Es extremadamente receptivo, entiende mejor y reacciona más rápido. La articulación de Matty está mejorando, puede comunicarse mejor, es un alivio poder entenderlo mejor ahora. Gatea por la casa e incluso por el pasto, y cuando realmente quiere algo, su gateo es extremadamente rápido. Está muy interesado en aprender, especialmente en lectura y matemáticas, y ahora está aprendiendo a escribir. Encuentra cosas divertidas y se ríe como cualquier otro niño. Está mucho más comprometido con otras personas.

¡Gracias a Los Institutos, nuestro hijo está mejorando y fortaleciéndose!

Matthew eligió bien a su familia; todos trabajan

juntos todos los días para ayudarse mutuamente.