Rosie – demostrando todos los días que hay magia en ese cromosoma extra

Aquí está Rose con su tutora y directora del Instituto Físico, Leia Coelho Reilly. Ella es sobrina del Dr. Raymundo Veras, quien realizó trabajos pioneros para niños con síndrome de Down. En Los Institutos, a los niños que antes se llamaban con síndrome de Down se les llama cariñosamente «niños Veras».

Cuando Rosie nació, me invadió una gran tristeza y me sentí abrumada por la preocupación. Lloré a mi amiga por teléfono y le dije que solo quería regresar a ayer, cuando estaba lleno de anticipación esperanzada por la llegada de un nuevo bebé. Pensé que nuestra vida de aventuras familiares había terminado. Lo primero que dije al mirarla fue: «¡Es una niña!» Y luego, en voz baja, «Tiene síndrome de Down».

Desearía que hubiera tenido una mejor bienvenida.

Me preocupé por los desafíos que se avecinaban.

Recé para que, tanto como ella soportaba mi dolor, también supiera lo mucho que la amaba con toda mi fuerza. En esos días borrosos me preocupaba por los desafíos desconocidos que se avecinaban y cómo podría mantenerla saludable. Una maravillosa familia nos puso en el camino hacia el programa de terapia de Rose en Los Institutos para el Logro del Potencial Humano. Ya no tengo que preocuparme por Rose, tenemos tanta orientación para su cuidado, solo debo presentarme. Es mucho más de lo que imaginé posible cuando la sostuve por primera vez. A veces, el dolor es solo una puerta hacia la alegría. Y la incertidumbre, el camino hacia la posibilidad.

Imaginen si cuando la sostuve por primera vez, exclamara:
“¡Miren! Aquí está el corazón y el alma de nuestra familia” y me riera incrédula de mi buena fortuna. ¿Qué tal si, en lugar de temer una carga, suspirara de alivio con la certeza de que ella aligerará la carga del cuidado con la alegría que irradia en cada situación?

¿Qué pasaría si a cada niño con trisomía 21 se le diera la bienvenida con alegría?

¿Qué pasaría si cambiara la narrativa y cada niño con trisomía 21 fuera recibido con tanta alegría? ¿Qué pasaría si la comunidad médica no llenara a los padres expectantes de miedo, de modo que el 60 por ciento no interrumpiera el mayor regalo que les ha sido dado?

¿Qué pasaría si nuestro mundo fuera un 60 por ciento más radiante?

Cuando Rose tenía dos meses, asistimos al Curso del Recién Nacido impartido por el personal de Los Institutos y nos dimos cuenta de que el diagnóstico de Rose no la limita. ¡El cerebro crece con el uso!

Parte de la rutina diaria de Rose se convirtió en pasar el máximo tiempo posible en su pista de arrastre. La movilidad temprana estimula el desarrollo cognitivo, así como la respiración, lo que significa más oxígeno para el cerebro y un habla más fácil.

Rosie también realizaba actividades sensoriales cada día para fortalecer los caminos visuales, auditivos y táctiles. Todo formaba parte del programa del Recién Nacido de Los Institutos, habíamos aprendido mucho, ¡y ahora nos divertíamos mucho juntos!

El programa de lectura de Rose comenzó estimulando sus caminos visuales con imágenes en blanco y negro, luego detalles dentro de una configuración, luego palabras GRANDES individuales, después pares de palabras, luego frases, y finalmente libros caseros sobre sus experiencias con los frailecillos.

El personal no ve a Rosie como una niña con discapacidades, sino como una niña con un gran potencial.

Cuando el personal de Los Institutos me dijo que estaba aburrida con sus materiales, que le hiciera libros sobre frailecillos o violines, pensé que estaban locos. El personal no ve a Rosie como una niña con discapacidades de aprendizaje, la ven como un potencial genio, y si ellos la ven así después de haber ayudado a niños como ella durante casi 70 años, entonces su madre también debería creer en ella. Hoy le hice un libro sobre frailecillos y agradezco nuevamente a esa maravillosa familia que nos introdujo a Los Institutos y nos dio el libro «Cómo Enseñar a leer a su bebé» de Glenn Doman.

Después de asistir al curso Qué hacer por su hijo con lesión cerebral, hicimos una cita para Rosie en Los Institutos.

La clínica de Los Institutos para el Logro del Potencial Humano no se siente muy clínica. Es más como un equipo de expertos que adoran a tu hijo. Recibimos un programa actualizado para hacer con Rose en casa.

Las otras familias con nosotros fueron inspiradoras… todas eran familias que regresaban, que ya habían estado haciendo el programa y obteniendo resultados. Antes de llegar a Los Institutos, estos niños tenían diagnósticos convencionales de parálisis cerebral, hidrocefalia, hiperactividad, etc. Cada niño ha sido un deleite conocer.

Los niños inmediatamente se vinculan entre sí y se convierten en amigos genuinos mientras están juntos. Todos estamos aquí para ayudar a los cerebros de nuestros hijos… No esperaba sentir tanta magia sucediendo en mi corazón.

Gracias de nuevo a la familia que nos envió aquí, qué regalo nos han dado.

En algunas áreas intelectuales, Rose ahora está por delante de sus compañeros.

Uno de los principales aprendizajes que obtuve de esta cita es que cuando el cerebro medio está comprometido, la entrada de información no está deteriorada (esa función está en la corteza), y Rose ha tenido una entrada acelerada de información gracias a la intensidad de la estimulación que le hemos estado dando. Esto la ha puesto realmente en una edad neurológica superior a su edad cronológica (¡yo esperaba que estuviera cerca del nivel de su edad, pero no soñaba que estuviera adelantada)! Sin embargo, una lesión en el cerebro medio interfiere con la salida de información (movilidad, lenguaje y destreza manual). Rosie ya casi está al día con lamovilidad, y continuaremos enfocándonos en los programas que organizan el cerebro medio.

¿Podemos medir cuánto gozo brinda Rose?

Pero la mejor parte de este viaje no fue solo recibir las felicitaciones del personal por todo lo que Rose ha logrado… fue escuchar a mi esposo preguntarme si pueden medir cuánto gozo crea Rose, y si todos los padres piensan que su hijo con síndrome de Down es tan especial. Él cree que la magia se lleva en ese cromosoma extra y yo también lo creo. Nunca cambiaríamos lo que Rosie es. Hacer este programa no es para»arreglarla», ella ya es perfecta, sino para darle la capacidad de vivir su vida al máximo… ella lo merece.